작성일 : 25-07-27 12:32
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[서울=뉴시스] 백영미 기자 = 세 살배기 사랑이의 아버지 전요셉 씨가 딸의 치료비 46억 원을 마련하기 위해 24일간 880km를 걸은 사연은 많은 이들의 마음을 울렸다. 사랑이는 근육이 점차 위축돼 자가 호흡이 어려워지는 희귀 유전질환 ‘듀센근이영양증(DMD)’을 앓고 있다. 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’만이 유일한 치료 대안이다.
전 씨는 국내외에서 약 44억 원을 어렵게 온라인 릴게임
모금했지만, 미국 시민권자가 아니여서 사랑이의 치료 허가를 받지 못해 현재 캐나다에 체류하고 있다. 사랑이의 부모는 다방면으로 치료할 방법을 찾고 있다. 하지만 치료제는 있지만 제도적 장벽에 막혀 접근조차 어려운 현실 속에서 초조하게 하루하루를 보내고 있다.
이주혁 소아희귀난치안과질환환우회 회장은 지난 19일 서울 용산구 인근의 한 카페황금성릴
에서 뉴시스와 가진 인터뷰에서 "단지 사랑이 만의 이야기는 아닐 것"이라면서 "치료제가 있어도 치료에 이르지 못하는 수많은 희귀질환 환아들의 현실"이라고 강조했다. 그러면서 “우리나라가 유전자·세포 치료 기반을 제대로 갖추지 못한다면 사랑이네와 같은 고통은 반복될 수밖에 없다”고 지적했다.
유전자·세포 치료제 개발은 희귀난치안질환·소아암 시스템트레이딩프로그램
등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환을 치료할 수 있는 유일한 길이다. 보건복지부가 추진 중인 '유전자 세포 바이오 특화 연구소'는 모든 희귀질환의 치료를 단번에 가능하게 하진 않지만, 희귀질환의 조기 진단과 국내 희귀질환자 데이터베이스 구축부터 연구, 전임상 및 임상, 산업화까지 연결한다. 희귀질환 치료제 개발의 속도를 높이고 치료 가능성을 열 수 있는황제tv
기반을 마련하는 데 중요한 역할을 하는 것이다. 이 회장은 "기재부와 국회가 조속히 예산과 법안을 통과시켜야 한다"고 말했다.
특히 지난달 국회에서 발의된 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률'(첨단재생바이오법) 일부개정법률안, 이른바 '유전자·세포 치료 활성화 법안'이 국회를 통과할 경우 그동안 막혀 있던 임상 차이나하오란 주식
연구의 길이 열리게 되면서 치료 접근성이 크게 향상될 것으로 이 회장은 기대했다.
다음은 이 회장과의 일문일답.
-국내 유전자·세포 치료 인프라 측면에서 가장 시급한 과제는 무엇입니까?
“미국, 유럽, 일본, 중국은 정부 주도로 첨단바이오 분야에 대한 과감한 투자를 이어가고 있지만, 우리나라는 연구개발(R&D) 예산, 제도, 기반시설 등 여러 측면에서 매우 열악합니다. 특히 유전자·세포 치료는 기업이 선제적으로 감당하기 어려운 고위험·고비용 분야이기 때문에 국가의 마중물 역할이 반드시 필요합니다. R&D 투자 확대, 민간 기업에 대한 지원 정책, 연구자·환자단체·기업·정책 실무자 간 협력 체계 구축이 시급합니다. 나아가 인공지능(AI) 기술과 유전자 데이터의 융합, 글로벌 규제 대응 체계까지 고려한 전략적 인프라 설계가 요구됩니다. 단지 기술개발을 넘어서, 환자의 치료 접근성을 높이고 국가의 미래 성장 동력을 확보하는 데 직결된 핵심 과제입니다. 범부처재생의료기술개발사업단에 따르면 현재 글로벌 세포·유전자 치료제 시장은 연평균 49%라는 폭발적인 성장세를 보이고 있고 국내 기술은 약 4~7년 정도 뒤처져 있습니다. 기술 종속국으로 전락하지 않기 위해 국가는 민간의 혁신을 뒷받침할 수 있는 인프라와 정책 시스템을 서둘러 구축해야 합니다.”
-선천성 망막질환 등 희귀 안질환 치료에서 가장 큰 제도적 장벽은 무엇인가요?
“희귀난치성 안질환 환아들은 진단까지 오랜 시간이 걸리고, 적절한 치료 시기를 놓친 후에야 병원을 찾는 사례가 적지 않습니다. 세계보건기구(WHO)는 2024년 ‘신생아 눈 건강 선별검사(UNES)’ 지침을 전 세계에 권고했지만 우리나라는 아직 출생 직후 안과 검진 제도가 마련돼 있지 않고, 지자체·보건소·복지부 모두 검사에 대한 홍보 책임을 회피하고 있기 때문입니다. 환아 사례를 보면 레베르선천성흑암시(LCA)를 앓고 있는 9세 아이는 생후 120일 무렵 진단을 받았습니다. 지방에는 특수교육을 제공할 기관이 없어 결국 생활 근거지를 광역시로 옮겼고, 아이는 전맹 상태입니다. 현재로선 유전자 치료 외에 다른 치료법이 없습니다. 또 망막색소변성증을 앓고 있는 12세 아이는 시야가 매우 좁아져 익숙한 장소에서도 자주 부딪히며, 어두운 곳에서 혼자 걷는 것도 어렵습니다. 8세 무렵 동네 안과에서 진단받기 전까지는 청각 장애로만 여겼습니다. 이 질환 역시 진행성이며 유전자 치료 연구는 진행 중이지만 실제 치료로 이어지지는 못하고 있습니다.”
[서울=뉴시스]레베르선천성흑암시(LCA)를 앓고 있는 9세 아이는 생후 120일 무렵 진단을 받았고 엄마는 휴직한 후 아이의 재활에 전념했다. 지방에는 특수교육을 제공할 기관이 없어 결국 생활 근거지를 광역시로 옮겼고, 아이는 전맹 상태다. (사진= 환아 부모 제공) 2025.07.27. photo@newsis.com.
-진단이 제 때 이뤄지지 못하면 어떤 어려움을 겪게 되나요?
“출생 직후 안과 검진이 의무화돼 있지 않아 많은 환아들이 조기 진단의 기회를 놓치고 있습니다. 진단명을 알지 못한 채 여러 병원을 전전하다 서울대병원에서 진료받을 시기를 놓치고, 결국 안구 적출 위기에 놓였던 사례도 있습니다. 진단이 지연되면 치료의 골든타임을 놓치게 되고, 발달 지연, 중복 장애로까지 확대됩니다. 제 셋째 아이는 현재 30개월인데 망막층간분리증을 앓고 있습니다. 시력이 0.3 이상 나오기 어렵다고 진단 받았고, 넘어질 때마다 망막 손상이 우려돼 늘 걱정입니다. 이 질환 역시 유전자 이상으로 발생하며, 유전자 치료 외에는 뚜렷한 치료법이 없습니다.”
-복지부가 추진 중인 유전자 세포 바이오 특화 연구소가 꼭 필요한 이유는 무엇인가요?
“진단-연구-임상-치료로 이어지는 전체 가치사슬의 출발점입니다. 복지부가 구상하는 특화 연구소는 비임상 시험, 임상 시료 생산, 전문 인력 교육, AI 분석, 글로벌 협력까지 전 주기적 기능을 수행하게 됩니다. 특히 출생 직후 선별검사-진단-임상연계-치료로 이어지는 일관된 흐름을 형성하기 위해 이 연구소가 중심축 역할을 하게 될 것입니다."
- 기재부나 국회에 강조하고 싶은 점이 있다면요?
“유전자 세포 바이오 특화 연구소는 유전자·세포 치료제의 원천기술 확보부터 실증, 전임상, 임상, 산업화까지 이어지는 전 주기를 연결하는 국가 핵심 인프라입니다. 정책 용역과 예비 타당성 조사 등을 신속히 마무리하고, 2026년 정부 예산 반영과 함께 첨단재생바이오법 개정안 통과가 반드시 이뤄져야 합니다. 유전자 세포 바이오 특화 연구소와 함께 과기부 중심의 유전자 세포 선도화 전략 첨단 바이오 실증센터(유전자·세포 치료제 등 첨단 바이오 의약품의 개발 및 효능과 안전성 검증, GMP 수준의 벡터·세포치료제 생산시설 구축, 전문 인력 양성 등 지원)도 유전자 세포 치료의 핵심 사업입니다. 두 사업 중 하나만 현실화되면 한쪽 날개를 잃어버린 것과 같습니다. 반쪽짜리 지원이 되는 것이죠."
-첨단재생바이오법 개정안에서 가장 중요한 조항은 무엇입니까?
“더불어민주당 김영배 의원이 대표 발의한 개정안의 핵심은 두 가지입니다. 첫째 특정 유전자를 바이러스 벡터(체내에 유전자 교정 약물과 유전자 가위를 돌연변이가 있는 유전자 서열까지 나르는 유전자 전달체)로 감싸 환자에게 주입하는 '인비보(in-vivo)' 유전자 치료의 제도적 정의를 신설한 점, 둘째는 유전자 세포 바이오 특화 연구소의 법적 근거를 마련한 것입니다.”
- 법 개정 이후 어떤 실질적 변화를 기대하시나요?
“무엇보다 임상 연구의 문이 열립니다. 그동안 제도적 제약으로 막혀 있던 임상 시험이 가능해지고, 희귀질환 아동들이 실제 치료를 받을 수 있는 가능성이 생깁니다. 미국 식품의약국(FDA), 유럽, 일본은 세포·유전자 치료제에 대해 신속심사 제도와 중앙허가제 등으로 임상 접근성을 높이고 있습니다. 한국도 이에 상응하는 후속 조치와 인프라 구축이 병행돼야 합니다. 유전자·세포 치료는 많은 희귀질환 환자들에게 사실상 유일한 치료 전략이기 때문입니다."
☞공감언론 뉴시스 positive100@newsis.com
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